MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige
Carmens Geschichte:
„20 Jahre mit dem Melanom – und ich bin noch da.“
Carmen lebt seit 2005 mit einem malignen Melanom – mit Rückschlägen, Operationen, Therapien und einem außergewöhnlich feinen Gespür für ihren Körper. Ihre Geschichte zeigt, wie wertvoll Bauchgefühl, Informationen und Zweitmeinungen sein können.
„Ich sitze doch nicht zu Hause und warte auf den Tod.“
Mein Leben mit dem Melanom
Ich heiße Carmen van den Heuvel, bin 64 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Söhne, und wir freuen uns auf unseren vierten Enkelsohn, der im Mai zur Welt kommen wird.
Mein Primärtumor wurde bereits 2005 entdeckt. Seitdem begleitet mich das Thema „malignes Melanom“ – mal mehr, mal weniger, seit 2021 leider dauerhaft.
Ich erlebte viele glückliche Zufälle, die ich lieber „göttliche Fügungen“ nennen möchte.
2005: Die erste Diagnose – ein glücklicher Zufall
Ich habe helle Haut, viele Leberflecke und war in den 70ern überzeugte Sonnenanbeterin. Leider gibt es in meiner Familie eine Veranlagung zu Hautkrebs.
Meine Hausärztin entdeckte beim Gesundheitscheck ein auffälliges Mal auf meinem rechten Schulterblatt – ihre eindringliche Empfehlung: „Das lassen Sie bitte noch dieses Jahr entfernen!“
Im Dezember 2005: Entfernung mit Nachschnitt – Diagnose: noduläres Melanom, 1,05 mm, Clark Level III. Zwei Wächterlymphknoten waren zum Glück tumorfrei.
2010: Die Hautmetastase, die mein Leben rettete
Im Januar 2010 fiel mir ein schwarzer Punkt unter der linken Achsel auf – eine Hautmetastase. Nur deshalb wurde ein CT gemacht, das drei Lungenmetastasen zeigte.
Zwei Wochen später: große Lungenoperation. Ich hatte mit Chemotherapie gerechnet – blieb aber dank Tumorfreiheit verschont.
2012: Rückschlag und zweite schwere OP
Ende 2011: neue Metastase, März 2012 zweite Lungen-OP – deutlich schwerer, mit viel Blutverlust.
Damals gab es noch keine effektiven Medikamente. Ohne OP hätte ich wohl nur wenige Monate gehabt.
Berufstätigkeit als Kraftquelle
Nach Reha und 7 Monaten Ausfall kehrte ich 2012 mit reduzierter Stundenzahl zurück. Eine Erwerbsminderungsrente auf Zeit half mir, Beruf und Krankheit zu verbinden – ich arbeitete 20 Stunden pro Woche. Acht Jahre lang war ich danach tumorfrei.
2019–2020: Wieder Metastase – und Ignoranz
Dank meiner Hausärztin wurde jährlich ein CT gemacht. Ende 2019 entdeckte der Radiologe eine neue Raumforderung (3 mm).
Die Hautklinik ignorierte meine Bedenken, riet mir sogar rüde von weiteren CTs ab: „Das ist gefährlich.“
Ich fühlte mich wie ein Hypochonder – war aber in Wahrheit hellwach und realistisch.
2021: Späte Erkenntnis – Krebs im ganzen Körper
Meine Hausärztin bestand auf einer Zweitmeinung. Die Thoraxklinik Heidelberg bestätigte: Metastase, aber OP unmöglich.
Dann kamen Beschwerden: Schmerzen, Gewichtsverlust, Schluckprobleme.
März 2021: Raumforderung 30 x 18 x 35 mm im Mediastinum.
CT zeigte: Hirnmetastasen, Leber, Lunge, Bauchraum – überall.
Immuntherapie statt Aufgeben
Prof. Hassel schlug eine Studie vor – scheiterte an neuen Hirnmetastasen.
Nach einer Leberbiopsie sollte ein Vakzin entwickelt werden – Zeit war aber zu knapp.
Juni 2021: Beginn der Kombitherapie mit Ipi und Nivo.
Im Aufklärungsgespräch hieß es:
„Ich würde an Ihrer Stelle nichts mehr machen.“
Ich antwortete:
„Ich sitze doch nicht zu Hause und warte auf den Tod.“
Therapie, Nebenwirkungen und Entscheidungskraft
Parallel: stereotaktische Bestrahlung der Hirnmetastasen (inzwischen 7).
August: neue 17 Hirnmetastasen – Vorschlag: Ganzhirnbestrahlung.
Ich bat darum, auf zielgerichtete Therapie umzustellen – gerettet durch ein Telefonat, als ich gerade zur Bestrahlung wollte: Umstellung genehmigt!
September 2021: Neue Chance durch zielgerichtete Therapie
Start mit Tafinlar und Mekinist. Anfangs Fieber, Kreislaufprobleme, Erbrechen.
Nach Dosisreduktion: gute Verträglichkeit und Wirkung.
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Unterhautmetastasen verschwanden
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Mediastinum-Tumor bildete sich zurück
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Allgemeinzustand besserte sich deutlich
Seit 2022: Größenkonstanz der Metastasen, keine neuen Metatsasen, gute Lebensqualität, moderate Nebenwirkungen.
Rückblick und was ich heute weiß
„Sie sind halt zäh“, sagte die Ärztin später mit einem Schmunzeln – und ja, vielleicht bin ich das wirklich.
Warum ich meine Geschichte erzähle? Weil ich anderen Mut machen möchte.
Weil ich weiß, wie schnell man sich klein und hilflos fühlen kann – und wie wichtig es ist, sich nicht unterkriegen zu lassen.
Man darf niemals aufgeben.
Man sollte auf sein Bauchgefühl hören, denn niemand kennt den eigenen Körper so gut wie man selbst.
Und bitte: Scheut euch nicht vor einer Zweitmeinung – das ist kein Misstrauen, sondern kluge Selbstfürsorge.
Man braucht ein dickes Fell, vor allem für Sprüche wie:
„Du hast ja Haare, also kann es nicht so schlimm sein.“
Doch was man von außen sieht, ist eben nicht alles.
Ich versuche, positiv zu denken, so gut es eben geht. Geholfen haben mir auch wissenschaftliche Erkenntnisse – z. B. der Vortrag von Prof. Bingel über Placebo- und Nocebo-Effekte.
Wissen ist Macht – MID ist Gold wert
Was mir enorm geholfen hat:
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Information
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Vernetzung über MID e.V.
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Ohne das wäre ich 2020 wohl hilfloser gewesen.
Ein großes Dankeschön an das Vorstandsteam für ihren unermüdlichen Einsatz und die unglaubliche Erreichbarkeit – quasi 24/7.
Höre Carmens Geschichte:
Bonus Info passend zu Carmens Geschichte!
Was ist eine BRAF-Mutation – und warum ist sie wichtig?
In jeder unserer Körperzellen gibt es eine Art Kommunikationssystem, mit dem gesteuert wird, wann eine Zelle sich teilen, wachsen oder absterben soll. Dieses System funktioniert über sogenannte Signalwege – eine Kette von „Molekül-Schaltern“, die eine Information von außen nach innen weitergeben.
Einer dieser wichtigen Schalter ist das BRAF-Protein. Es spielt eine Schlüsselrolle in der Zellteilung.
Bei etwa 50 % der Menschen mit einem Melanom liegt eine bestimmte Veränderung (Mutation) im BRAF-Gen vor – die sogenannte BRAFV600-Mutation. Diese Mutation sorgt dafür, dass das BRAF-Protein ständig aktiv ist, also dauerhaft auf „Wachstum“ schaltet – auch wenn gar kein Signal dafür da ist.
Die Folge: Die Krebszellen teilen sich unkontrolliert und der Tumor wächst.
Was ist eine zielgerichtete Therapie mit BRAF-/MEK-Hemmern?
Die zielgerichtete Therapie wurde entwickelt, um ganz gezielt solche veränderten Schalter in Krebszellen auszuschalten – ohne dabei gesunde Zellen anzugreifen, wie es bei einer Chemotherapie der Fall ist.
Zwei wichtige Angriffspunkte:
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BRAF-Hemmer blockieren das mutierte BRAF-Protein.
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MEK-Hemmer blockieren ein weiteres Protein namens MEK, das direkt nach BRAF in der Signalkette liegt.
Wenn man beide Proteine gleichzeitig hemmt, wird die „Wachstums-Nachricht“ an die Krebszellen gestoppt – und das Zellwachstum gebremst oder sogar zum Stillstand gebracht.
Warum die Kombination aus BRAF- und MEK-Hemmern?
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Wenn man nur BRAF hemmt, kann der Krebs manchmal Ausweichwege aktivieren, um trotzdem weiterzuwachsen.
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Die Kombinationstherapie hat sich daher als wirksamer erwiesen – sie unterdrückt das Tumorwachstum stärker und länger.
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Außerdem können durch die Kombination Nebenwirkungen reduziert werden, die bei BRAF-Hemmern alleine häufiger auftreten.
Wie sieht die Behandlung aus?
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Die Therapie wird meist als Tablettenkombination täglich eingenommen.
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Der Wirkungseintritt ist oft sehr schnell sichtbar – viele Patient:innen spüren bereits nach wenigen Tagen/Wochen eine Besserung.
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Nebenwirkungen wie Fieber, Hautausschlag oder Erschöpfung können auftreten, sind aber oft nicht dauerhaft.